Порфирията - да знаем, за да се лекуваме


Сподели:
06 Юни 2019, Четвъртък
Пациентите с порфирия у нас са около 450. Най-често от остри порфирии страдат жени поради хормоналните колебания по време на менструалния цикъл.

Затова и при младите жени след пубертета е по-вероятно да се отключи заболяването.

Това каза ръководителят на експертния център по наследствени метаболитни заболявания към УМБАЛ "Св. Иван Рилски" доц. Анета Иванова по време на Международната среща за обучение и подкрепа на пациенти с остри порфирии.

Порфирията е генетично заболяване, при което липсата на ензим в организма води до чести пристъпи и силни болки в коремната област. Лечение за болестта няма. Всички усилия на лекарите са със симптоматични лекарства за облекчение на болките на пациентите. Борбата със заболяването е скъпоструваща, защото болните се налага да напускат работните си места и дълго да отсъстват, а хоспитализациите и лекарствата също изискват много средства и всеотдайност, допълни доц. Иванова.

С днешната международна конференция лекарите целят да повишат обществената осведоменост по отношение на порфирията, за да може по-бързо да се стигне до крайната диагноза, която по думите на специалиста многократно ще облекчи състоянието на болните. Според нея съществуват данни както тук, така и в Европа, че един пациент може повече от 15 години да се лута сред болничните кабинети и да не получи точната диагноза.

За заболяването разказа и пациентката Марияна Йорданова от Варна, която поне два пъти годишно идва на поддържаща терапия с 10-процентна глюкоза в болница "Св. Иван Рилски". "Моят баща е с това заболяване и аз оттам съм го наследила, бях на 27 години, когато ми откриха заболяването", обясни тя и сподели, че един месец са продължили изследванията, докато се установи причината за силните кризи. Те започват с общо неразположение, нервност и болки в корема. "Много често бъркат диагнозата с така наречения остър корем, заболяването е рядко и много трудно се диагностицира, единствено тук", посочи Йорданова. Тя разполага и със списък със забранени лекарствени продукти, които в съчетание с нейната диагноза не биха й помогнали, а биха навредили на организма й. "При всяка една вирусна инфекция съм с остра порфирия и съм в София", обясни пациентката. Една порфирична криза трае около 3 месеца, като първите 10 дни по думите на Йорданова са най-критични. "Не знаеш жив ли си, не си ли жив", разказа тя.

Най-общо рискът от порфирични атаки може да бъде намален, като се избягва алкохол, инфекции и стресови ситуации, хормоналния дисбаланс, хирургически манипулации, някои хранителни добавки и билкови лекарства. На болните се препоръчва да консумират повече въглехидрати и сладки продукти.

Марияна Йорданова иска по-голямо внимание към пациентите с порфирия и алтернативни методи за терапия с цел по-бързо преодоляване на пристъпите. Председателят на Националния алианс на пациентите с редки болести Владимир Томов изрази надежда, че с водещите специалисти в областта на редките болести ще се постигнат по-добри резултати при провеждане на терапиите за болни от порфирии. Провеждат се и обучения, който съпътстват работата на специалисти в цялата страна.






Източник: news.bg

В категории: Здраве,

Сподели:
Коментари

0 коментара
Добави коментар

Вашето име:
Моля, въведете Вашето име
Коментар:
Моля, въведете Вашият коментар
Защитен код:
Моля, въведете защитния код